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标题: 告我所有的朋友的公开信 [打印本页]

作者: 星星打不死 时间: 2006-1-12 00:47
标题: 告我所有的朋友的公开信
我的近况
2006-1-12

最近身体不是太好，很多朋友都问我，思绪很乱，一直都没好好回应。今天抽时间好好总结一下。说实话，写这个真的好难……

一、问题根源
      首先，我是个尿毒症病人，进行血液透析维持治疗已经10年了，这是基本情况。为什么这样就不解释了，没什么为什么的。
      透析需要在身体建立一个叫“瘘”的血管通路，一般在手腕处把动脉与静脉手术吻合以使其短路，这样普通静脉就有足够的血流进行透析。。
二、近一年的治疗之路
10年前我在左手做了这个手术，10年后出现病变，瘘不能用了，所以04年底就动手术把左手出问题的瘘解除（结扎血管），在右手重新建立新瘘。手术后左手功能恢复，但血管已伤不能再做测量血压与穿刺，右手瘘通路成功，但右手开始浮肿。05年7月，右手浮肿非常严重，已经不能打针了（很多广州朋友见过）。于是在脖子上静脉插管以作临时血管通道用。8月的广州迷友研讨会我的脖子就插着管道，当时不方便解释而已。右手肿胀越来越厉害，惟有计划再次手术结扎消肿，但瘘是必须做的，经过医生们的研究决定在左大腿做瘘，同时结扎右手的瘘。这时之前从来没人做过的，05年11月，手术成功了。
三、最新的两个问题
      手术尽管成功，但手依然不消肿，手术刀口无法愈合，我非常痛苦，医生也研究不出原因。最近经过检查，估计是由于脖子插管导致胸腔内血管出问题引起血液倒流，使手的静脉回流受阻。但这个推论需要证实，目前我正在等待会诊确定下一步检查与治疗方法，在这之前，我惟有继续忍耐巨大的痛苦。
      大腿的瘘成功，经过护士的细心尝试，也可以顺利打针引血透析，但新问题出现，大腿血管压力大无法进行回血。就是说血引出来后无法回流回去，我的四肢已再无表浅静脉可以打针回血了。目前只能依靠插管回血。
      两个问题互相牵制：插管—手肿—刀口不愈合—无静脉—只能用插管……形成恶性循环，医生们暂时还没有很好的办法……每天靠吃止痛药入睡。
四、解决展望
      上述第一个问题年前计划血管造影看清楚内部情况再决定，估计要手术才行。第二个问题最坏打算是把剩下的右腿也做手术进行血管表浅化，要么就永久插管，都不是什么好办法……我目前就是在等、等、等……

      说了那么多，不知道大家明白多少……身心都很累，就像一直在打仗，怎么也打不完一样……今天晚上又睡不着，写下这段文字，向关心我的朋友说明一下吧。有时不是不想说，是不知道从何说起……
      10年后的今天，父母老了，照顾不了我多少，自身也不少毛病，女朋友也疏远了，不知道还算不算是，生活的压力大啊~~最近连玩TF手都痛得不得了，真是无奈。

      写下这些不是等于我放弃，所以你们不会在TF世界看不到我的，除非我死了，呵呵。所以别劝我多休息和少上网，不了解我的朋友请原谅我这份顽固的不羁吧。谢谢！

作者: 牧师 时间: 2006-1-12 09:29
人生有太多遗憾，我们能做到的就是控制不让自己后悔的事情发生～～～

祝福！！！

作者: 黄蜂勇士 时间: 2006-1-12 09:38
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: Jazz 时间: 2006-1-12 09:49
星，不多说什么，用行动支持你。

作者: 变形铁刚 时间: 2006-1-12 10:08
邪王的病情，没亲眼见到的人，绝对想不到有多严重，那些如猿猴之流，我只能以最强的鄙视之~~

另，过完年可能回广州，到时候有什么要帮忙的，尽管召唤，多的不必说，能用上俺的地方只管开口就是~

作者: 撒克 时间: 2006-1-12 10:11
。。。寒~~一不小心露底了。。楼上MJ是俺~~~

作者: 飞虎队莽撞 时间: 2006-1-12 11:13
不在广州~帮不上什么忙~只能在远处祝福~被邪王的坚强所感动~

作者: ellery 时间: 2006-1-12 13:00
为星星祝福。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

作者: ling 时间: 2006-1-12 14:04
第一次知道邪王的病情.....邪王好坚强啊!祈祷所有的问题早日解决

作者: 左天星 时间: 2006-1-12 18:22
以前还真不知道这病这么麻烦，你确实很坚强！

作者: 天猫 时间: 2006-1-12 20:48
天无绝人之路，加油加油～

作者: LittleIroN 时间: 2006-1-12 21:06
邪王便是够“更”！

（喝茶）

作者: 救护车MM 时间: 2006-1-12 21:41
虽然之前就知道……但还是很不平静，只能精神上支持你了……星星保重啊~

作者: 七面兽 时间: 2006-1-12 23:24
这么多年了，这还是我第一次看到星星叫在网络上发帖公开详细的讲述自己的病情。。。。。

在tf的网络世界里，他始终在积极奉献，从未抱怨，从未退缩，我们经常可以看到他日益精彩的原创文章、渐入佳境的摄影作品。。。我们经常可以在tfclub发现一些新的惊喜－－星星叫为我们迷友做出的新的奉献！

以至于很多时候，我们几乎会忘记他还是一个无时无刻不在忍受着巨大痛苦的病人。。。

以至于很多迷友，几乎还不知道这个始终在为tf迷友们无私奉献的人，竟然是在这样的状态下坚持默默工作，坚持组办活动，坚持更新网站，坚持着这一切。。。没有他的坚持，我们不会看到“变形金刚中国联盟”的现在；没有他的坚持，我们的历史不会如此丰富多彩。。。

我所认识的星星叫，只能用“敬佩”来形容，我所见到的星星叫，只能用“坚强”来描绘！

星星，打不死－－打不死的精神活到老！

－－－－
衷心奉劝至今还在恶意诋毁、造谣生事的某些人：有空多学习一下星星叫同志的先进事迹，那会让你们肮脏的心灵受到洗礼，那会让你们真正看到自己的言行有多么的卑鄙和可耻！

衷心奉劝至今还在听信谣言、以讹传讹的某些人：没有调查研究就没有发言权，先客观的了解情况，再发表你们的高见吧（想听历史讲座的就打我手机好了）

作者: 巨浪 时间: 2006-1-12 23:28
04年星星要做手术的时候去看过他，我有时侯会想如果我自己经历这么大痛苦我能不能承受得了。我想以星星的坚强，没什么挺不过去的。

作者: 星星打不死 时间: 2006-1-13 12:31
看完7的话，呵呵。回想起来从最早到现在不知不觉已经好多年了，其实日子就是在平静中度过，回想起来才句的那叫“坚持”。正经历着的时候是不会察觉的。

没有选择，我接受现实
面对厄运，我誓不低头

于是日子就这么过来了~~

今年有很多硬仗要打……

作者: 星星打不死 时间: 2006-1-13 12:34
忘了说谢谢朋友们的关心
过年留心看TFCLUB哦，偶这个打不死的又搞新意思了~~

作者: Ironbird 时间: 2006-1-13 14:09
邪王便是那令人佩服的强者，话说，强者便是用来逆天的……

作者: 心之龙城飞将 时间: 2006-1-13 14:29
星星，我有一个亲人刚得的这个病，目前正在西医治疗中，因此我帮助找了相关的医院资料。据说北京有两家医院用中医疗法治疗比较有效果，对肾衰竭等效果显著，大约一个疗程45天，用药2千-4千。那两家医院可以进行电话咨询。
一种药是北京广济中医院的“神草活肾汤”，医院的网址如下
http://www.longsu.net/kehu/ay/index.htm
另一种药是“益肾解毒汤”，咨询电话（010－67688776、67688779），张启锐主任每周一至周六，在北京南三环东铁匠营顺四条甲63号的中华医学会航空医学会专家门诊坐诊。
。不妨联络一下，希望对你能有所帮助。
祝福，一切都会更好的：）

作者: 心之龙城飞将 时间: 2006-1-13 14:31
附带说一句，有星星联络方式的朋友看到我的回帖，烦请尽快通知星星一下，先谢谢了

作者: 星星打不死 时间: 2006-1-13 14:46
先谢谢了
无数的事实证明：中医无法治这个病。
我还没见过有谁吃过重要能好起来的。。。。

真的很感谢你的好意但目前的问题困难是血管。。。

作者: 星辰柯博文 时间: 2006-1-13 17:38

女朋友也疏远了

这样，见了麻烦就逃避的，疏远也罢。

星导，个人认为，肾那里才是关键，血管长不好和皮肤无法愈合其实是肾脏不好导致血液内毒素增加所致，最彻底的方法是换肾！可惜........换肾不容易........找肾原难（我想应该有铁杆TFfans愿意的，如果我是个健康成年人的话，愿意作个配型试试看:），筹集手术款更难，银行是不愿意贷款的。这里只好祈祷一下了........

作者: 肉鼓鼓 时间: 2006-1-13 18:46
终于详细了解星总的病情了。。。。确实是对人的重大考验。。。TF世界会与你同在~生命与爱好就是坚持下去的全部理由~

作者: 狂飙 时间: 2006-1-13 18:54
上天会把我们身边最好的东西拿走，以提醒我们得到的太多！
ps.医院太TM黑了

作者: 萧红尘 时间: 2006-1-13 19:20
希望星星早点好起来！！！！

作者: blade 时间: 2006-1-13 19:28
2001年聚会的时候就知道星总身体不大好，可是从来没想过会是这样。很难想象以这样的身体条件支撑tfclub. 看了星总的病情，才让我明白了“星星打不死”这个ID的全部含义。希望我们大家的祝福能够感动上天，减轻星总的痛苦。祝福星总像G1星星叫那样，永远雄心勃勃，永远火种不灭！

作者: Cyclops_Prime 时间: 2006-1-13 22:50
大家都真诚的祝福星导早日度过难关

作者: scorpion 时间: 2006-1-14 00:03
在下佩服楼主的毅力和精神,要注意休息哟!不开心的东西就让它消失吧,不必太在意.真正的感情不是以利益为基础的.
在下为楼主祝福...................

作者: LittleIroN 时间: 2006-1-14 06:10

Originally posted by 星辰柯博文 at 2006-1-12 21:38:

这样，见了麻烦就逃避的，疏远也罢。

星导，个人认为，肾那里才是关键，血管长不好和皮肤无法愈合其实是肾脏不好导致血液内毒素增加所致，最彻底的方法是换肾！可惜........换肾不容易........找肾原难（我想 ...

那个。。。一个忠告，莫对自己不清楚不了解的事情莽下结论。

作者: fox0x 时间: 2006-1-14 07:13
今朝有酒今朝醉，过好自己眼前的每一天就够了，加油吧！

作者: LittleIroN 时间: 2006-1-14 07:34
听说，人生最重要的事就是珍惜每一天，尽管无论如何珍惜都会觉得在虚度。

作者: 星星打不死 时间: 2006-1-14 11:37

Originally posted by 星辰柯博文 at 2006-1-13 17:38:

这样，见了麻烦就逃避的，疏远也罢。

星导，个人认为，肾那里才是关键，血管长不好和皮肤无法愈合其实是肾脏不好导致血液内毒素增加所致，最彻底的方法是换肾！可惜........换肾不容易........找肾原难（我想 ...

首先谢谢你的好意

月后的付出是无法衡量的，只是人也有极限的，并不是逃避，而是造物弄人而已

还有：我的身体内抗体太高，是无法进行换肾的，并不是肾源难找
我的群体抗体几乎是100%抵抗外来的，目前的抗排斥药物无法达到抑制这么高水平的程度，所以，我只有透析这一条路。

还记得MOVIE里HOTROD和惊在大球内的对话吗？强大如惊的勇士也会绝望地说“我们都会死的”而年轻的HOTROD只是回答“但并不是今天”

这样的回答足够解释为什么他能成为MATRIX的主人了，呵呵

魔戒里最震撼的一句就是ARAGON的一句平淡的“IT‘S ALWAYS HOPE”

作者: sniper 时间: 2006-1-14 13:14
加油加油!祝福星总!

作者: Tino陆 时间: 2006-1-14 13:21
用一句别人的话:
上帝因为太喜爱那个苹果才忍不住咬了一口.
星导这个优秀的苹果既然得到上帝的一个吻,相信一定会好好活下去的.
星导要加油!!! 我们支持你~~

作者: 星辰柯博文 时间: 2006-1-14 18:18
建议星导到北京去看看，那边医科大学的医院可以试试，他们的医疗方法算国内最新的了。

作者: 星星打不死 时间: 2006-1-15 10:05
10年来什么尝试都做过维持现状不是随便决定的这个世界不是所有问题都可以解决

作者: 的士 时间: 2006-1-15 17:46
什么忙也帮不上……只能看着你在病痛中挣扎，还记得几年前你来上海的情景，历历在目……翻看以前的照片，那时的你却看不出有任何的疾病……你带给我们的几个PVC，我选择了OP，那是我第一个OP，一直激励着我，在我最低落的时候。愿你能坚强地去斗争，能够逐渐康复起来。
Never surrender! Till all are one!

[ Last edited by 的士 on 2006-1-15 at 17:48 ]

作者: suibian 时间: 2006-1-15 20:39
了不起的坚强男人．

作者: 飞行太保--重生 时间: 2006-1-16 21:33
没什么好说的，至今仍然留恋TFC的原因很大程度上在于对星导的敬佩,但是我不想说星导你是我们的精神支柱之类的大话,这样只能徒增你的压力,我只想说,星导什么时候想找大家说话了,就说,这里有一大帮兄弟在听你说话呢.
这几天听一位同事说了这样一句话,使我很有感触"快乐与人分享,会使快乐越来越多,而把痛苦与人分享,会使痛苦越来越少."

作者: 星星打不死 时间: 2006-1-17 09:10
"快乐与人分享,会使快乐越来越多,而把痛苦与人分享,会使痛苦越来越少"

上半句就是我玩TF的宗旨，不分享的话对着山一般的TF也枉然
后半句其实不一定，有时独自承担痛苦，让关心你的人放心，这样痛苦反而会减轻，人是习惯依赖的

作者: 晓星之子 时间: 2006-1-17 12:24
星总一路而来十分可敬拜拜

作者: 晓星之子 时间: 2006-1-17 14:56
月娇太遗憾了握手

作者: 张辽 时间: 2006-1-17 15:37
个人还是希望楼主能够好起来呢。

作者: NEO 时间: 2006-1-18 09:39
无语。。。今天打个电话给你，看看能否帮点什么，对不起，离开广州太久了……

作者: 马格斯 时间: 2006-1-18 12:04
不知不觉认识快五年，快乐你分享了很多予我，还是那句天跌下来当被盖，想太多也没用，多余不说了，人是自由的，喜欢不喜欢怀念与忘记尽情享受生活就是

作者: steellock 时间: 2006-1-18 12:47
星星真是坚强啊！以前曾经在脖子脖子上动了个小手术，之后大半年伤口不愈合，又流脓，又流血的，难受的够呛。不过跟星星的情况比简直不值一提了。佩服星星的精神，同时也祝你早日康复！

作者: 星星打不死 时间: 2006-1-18 17:40
老马言重了~很喜欢和你“品奶茶玩TF”的那种快乐，仿佛回到童年的嬉戏时代

WE ARE THE WORLD
WE ARE THE CHILDREN。。。

作者: 飞行太保--重生 时间: 2006-1-18 21:39

Originally posted by 星星打不死 at 2006-1-17 09:10:
"快乐与人分享,会使快乐越来越多,而把痛苦与人分享,会使痛苦越来越少"

上半句就是我玩TF的宗旨，不分享的话对着山一般的TF也枉然
后半句其实不一定，有时独自承担痛苦，让关心你的人放心，这样痛苦 ...

星导言重了,没有依赖,是平等的分享.

作者: 星星打不死 时间: 2006-1-20 13:09
有点进展了

显微外科转血管外科，血管外科又转放射介入科，看来年前是做不了什么了。。。

作者: brawl 时间: 2006-1-21 02:39
星总自有天助！

作者: sideswipe 时间: 2006-1-21 22:03
俺嘴笨，不会说什么漂亮话，不过自从认识星星，了解他的病情以来，俺对他实在是佩服的很。祝早日康复。吉人自有天象。不必与那些无聊之人一般见识。

作者: 非典型柱子 时间: 2006-1-21 22:43
快过年了，希望领导病魔也赶快过去。不管怎么说，这里的哥们都支持你。

作者: tracks 时间: 2006-1-22 22:30
祝身体恢复的好起来：）

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