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标题: 星星叫的求助 [打印本页]

作者: 牧师 时间: 2006-12-27 22:13
标题: 星星叫的求助
星星叫的求助

导管植入方案的确很难。哪怕是普通的插管，该医院成功的病例也很少，常常令病人更痛苦。

而星星叫需要植入的长度更是超出常规，国内外都史无前例，教授们始终没能找到突破性的资料。

目前阿星仍然靠危险的强制透析延续声明，每次透析都可能是个休止符。他实在经不起担搁了，

因此他会在明天稍后时间，拜托老朋友铁皮做一份电子病史，然后通过我发上论坛，希望论坛的朋友们

无论是否懂行，都帮忙尽快在国内外医学界（包括红十字会）发出求助信息，寻找治疗方法。

居查，在国外一些医学先进国家，特别是北欧，血透都不通过做篓的形式进行（阿星血管之所以损伤严重

正是拜赐于这个方法），而是通过导管植入进行。资料显示，国外的导管的质量，手术的成功率都大大高

于国内。而上海，北京的相关专科医院，都和欧洲有过交流，所以希望有朋友能帮忙寻找这类医院，并通

过病例，给与意见，或者直接找到高明的大夫进行手术。

以上是阿星刚才电话中说明的情况。病痛始终在继续，可他绝对不想放弃。所以他决定求助网络。

本来这个求助帖是要等明天病史整理好，并加上阿星本人的求助信息之后才发的，但是我考虑时间紧迫

不容拖延，所以还是第一时间发上来，恳求诸位朋友尽快能给予帮助。

注：病例明天下午应该会帖上来，请能够给予帮助的朋友随时关注帖子更新，谢谢！！！

作者: watermelon 时间: 2006-12-27 22:40
这种情况，我真的只能想到换肾……我的生物老师也是这么想的

作者: 星星打不死 时间: 2006-12-28 02:21
先拜谢了我自己先写个文字病史吧希望可以找到帮助：

冯明男 1978年6月16日出生汉族广州人

主要病史

7个月左右被发现患有双肾母细胞瘤作手术切除全部右肾及2/3左肾手术成功肾功能残余1/6 左1/3肾代偿良好
童年       先后做过两次引睾手术
1995年10月  开始出现浮肿肾性高血压慢性肾炎等症状入院保守治疗
1995年11月  急性阑尾手术切除手术成功但肾脏进一步损坏需要进行透析治疗于右锁骨下静脉插管进行透析同时在左手肱动脉造瘘以长期透析手术成功瘘使用后插管拔除但穿刺一直比较困难需要专人定点穿刺
1998年8月左手形成假性动脉瘤手术切除成功活检发现瘤为钙化纤维物质瘘仍然能使用但左手开始逐渐浮肿不消
2004年8月左手肿胀严重无法穿刺透析于右颈内静脉插管进行透析同时手术结扎左手的瘘在右手肱动脉造瘘手术后右手持续不消肿后经造影检查发现右边锁骨下静脉狭窄导致回流障碍于左颈内静脉插管进行透析
2005年11月  左颈静脉插管堵塞于右颈静脉插管透析同时在左大腿大隐静脉接股动脉造瘘手术成功结扎右手瘘手术不成功右手情况恶化
2006年3月右手再次结扎手术手术成功尝试插管但不成功大腿瘘开始穿刺使用疼痛异常穿刺难度也很大
2006年12月  左大腿形成假性动脉瘤并引发大出血手术止血手术成功但瘘被结扎目前休养中目前依靠右手动脉直接穿刺来透析无法保证每次穿刺成功一旦不成功将无法透析

主要问题

1）无法再造瘘双手及左腿都已做过右腿再做风险太大
2）插管困难颈内静脉由于插过多次已产生疤痕狭窄尝试过再插不成功右边锁骨下静脉已知狭窄不行左边锁骨下静脉离心脏太近左股静脉已伤右股静脉只可插临时管道长期置管则无法达到足够长度且容易堵塞及感染影响行动

主要求助

1）长期置管的手术技术及术后日常护理经验
2）长期置管的器材选择

说明：

1）本人腹部手术多无完整腹膜不能进行腹膜透析
2）群体抗体过高（PRA）无法进行肾移植配型
3）丙肝病毒携带者（HCV+）
4）一些数据；血色素长期为8-9克现在手术后仅为7克左右；血压偏高平均200-220/100-120（下肢）药物控制效果不强低于150/80就会晕厥；先锋4 先锋6过敏；酒精过敏；虾蟹过敏；（输液管过敏：此点最重要每次输液必须把管道内空气完全排空并用生理盐水清洗）

上网很难，拜托了

作者: 皇者之剑 时间: 2006-12-28 03:34
我去找专家来翻译一下吧.......

May the light of Matrix guide us......

作者: 皇者之剑 时间: 2006-12-28 03:39
我去找专家来翻译一下吧.......

May the light of Matrix guide us......

作者: gztf 时间: 2006-12-28 05:09
请皇者之剑兄尽快将其翻译成英文,我们好放上网.唉,这些英文太专业了,如果真有外国朋友提问,都不知如何回答好.不过仲好过干等.拜托了!
冯明,请继续坚持!

作者: Sephiroth 时间: 2006-12-28 09:10
牧师，你今天记得两封邮件先出去，后面的事情同时进行

单位短信不方便，邮件随时联系

lisal@menamaxson.com.cn
lisa.li.menamaxson@gmail.com

最好发前面那个

[ Last edited by Sephiroth on 2006-12-28 at 09:20 ]

作者: ghost1 时间: 2006-12-28 10:30
这病史看得我心惊胆寒，可惜认识的医生都是牙医专业的。

作者: 金鱼 时间: 2006-12-28 12:09
本人所在公司有药学的博士后点
虽然药跟医拉不上边
但我也找他们帮帮忙
也许他们的关系网能帮上

作者: wei8zx 时间: 2006-12-28 12:39
看了！病历好恐怖啊，星总简直就是个人造人了！地处偏远，只能尽量转发！

作者: 芒果 时间: 2006-12-28 13:06

Originally posted by wei8zx at 2006-12-28 12:39:
看了！病历好恐怖啊，星总简直就是个人造人了！地处偏远，只能尽量转发！

同感

作者: 狂飙 时间: 2006-12-28 17:33
http://www.301kidney.com
国内那些到处做广告的医院不可全信
推荐去联系北京301医院肾科
这是一家从不做广告的实力派医院
主楼上面江主席的题词可不是谁都有的

作者: brightking 时间: 2006-12-28 20:37
无能为力啊

作者: LittleIroN 时间: 2006-12-29 03:49
“还有就是，虽然书上说血透可以让患者存活20年左右，不过我们老师很自信地对我们病房的血透者说，我在你就在，大把活头当然血透只能过滤毒素，对激素之类，肾的其他功能，无法代偿 ”

以上，某在广西学医的朋友语

作者: fog_zzz 时间: 2006-12-29 12:28
无能为力，只能为他祈祷。

作者: fog_zzz 时间: 2006-12-29 12:41
已经在猫扑上发帖了，那上面的人多，可能有点帮助。我在西祠上也发。

作者: 星辰柯博文 时间: 2006-12-29 17:08
很难想象星星是怎么撑到今天的！
可是本人不是学医的.........

作者: darkylin 时间: 2006-12-29 17:37
不知道丁香园论坛上有没有有用的信息

深为冯先生顽强不屈的意志感动.

作者: 救护车MM 时间: 2006-12-29 17:54
我这边有朋友在打听着……（当然不一定管用）orz
帮不上更多的，只能先转发了……

作者: lrycccp 时间: 2006-12-30 10:57
星星是多好的人啊！他太坚强了！我们祈祷他平安！

作者: superpine 时间: 2006-12-30 15:47
请问可以提供一下中国银行或者农行的帐号吗?

作者: watermelon 时间: 2006-12-30 21:53
我要再去找老师问一下了

作者: wingknight 时间: 2006-12-30 22:16
已经帮忙转发了！星总是我遇到过最坚强的男人

作者: 肉鼓鼓 时间: 2006-12-30 22:18
尽所能打听一下吧。。。平时这方面的事了解不多。。。祈祷一切平安，坚强度过！

作者: 牧师 时间: 2006-12-31 09:21
今天教授查房由于我现在在显微外科处理大腿出血的情况插管情况这个科的不太熟悉所以暂时没有什么处理

他们将会与人工肾的教授联合放射介入科的医生一起讨论下一步方案但估计最快要到元旦假期回来后再有进展了

本人现在透析情况还可以，在邪后细心照顾下还有人工肾经验丰富的老护长专门打针目前暂时可以保证透析顺利，但过程会比较痛苦。广州的朋友轮流过来陪护，邪王每次得以顺利过关，希望可以坚持到有新的治疗方案

－－－－－－星星打不死

以上是邪王在病床上发来的报道，因为信号不好，实在无法上到论坛，我代劳了。

作者: youthx 时间: 2006-12-31 09:44
从邪王的文字里感受到了对未来的憧憬。加油！为邪王祈福！

作者: Jazz 时间: 2006-12-31 12:31
与你同在！不会让你一个人战斗的！

作者: 巨浪 时间: 2007-1-1 20:14
坚持就是胜利，祝新的一年里顺顺利利。

作者: Tino陆 时间: 2007-1-2 11:18
认识的医院、医生不多，发工资后就去汇款，唯有这样尽点绵力了。

作者: fuckinggod 时间: 2007-1-3 13:43
看完后觉得我的腰也不舒服 //// 看看能有什么帮助的。

作者: 漢 时间: 2007-1-4 17:25
今天才看到這個帖子。
我倒認識一些醫生，不知道能不能幫得上忙，先打聽一下。

但願學校儘快發補貼...

作者: Sephiroth 时间: 2007-1-4 20:01
ls给医生看他的病历吧，然后看看有没有这方面的经验

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