告我所有的朋友的公开信

星星打不死 · 发表于 2006-1-12 00:47:17

我的近况
2006-1-12

最近身体不是太好，很多朋友都问我，思绪很乱，一直都没好好回应。今天抽时间好好总结一下。说实话，写这个真的好难……

一、问题根源
      首先，我是个尿毒症病人，进行血液透析维持治疗已经10年了，这是基本情况。为什么这样就不解释了，没什么为什么的。
      透析需要在身体建立一个叫“瘘”的血管通路，一般在手腕处把动脉与静脉手术吻合以使其短路，这样普通静脉就有足够的血流进行透析。。
二、近一年的治疗之路
10年前我在左手做了这个手术，10年后出现病变，瘘不能用了，所以04年底就动手术把左手出问题的瘘解除（结扎血管），在右手重新建立新瘘。手术后左手功能恢复，但血管已伤不能再做测量血压与穿刺，右手瘘通路成功，但右手开始浮肿。05年7月，右手浮肿非常严重，已经不能打针了（很多广州朋友见过）。于是在脖子上静脉插管以作临时血管通道用。8月的广州迷友研讨会我的脖子就插着管道，当时不方便解释而已。右手肿胀越来越厉害，惟有计划再次手术结扎消肿，但瘘是必须做的，经过医生们的研究决定在左大腿做瘘，同时结扎右手的瘘。这时之前从来没人做过的，05年11月，手术成功了。
三、最新的两个问题
      手术尽管成功，但手依然不消肿，手术刀口无法愈合，我非常痛苦，医生也研究不出原因。最近经过检查，估计是由于脖子插管导致胸腔内血管出问题引起血液倒流，使手的静脉回流受阻。但这个推论需要证实，目前我正在等待会诊确定下一步检查与治疗方法，在这之前，我惟有继续忍耐巨大的痛苦。
      大腿的瘘成功，经过护士的细心尝试，也可以顺利打针引血透析，但新问题出现，大腿血管压力大无法进行回血。就是说血引出来后无法回流回去，我的四肢已再无表浅静脉可以打针回血了。目前只能依靠插管回血。
      两个问题互相牵制：插管—手肿—刀口不愈合—无静脉—只能用插管……形成恶性循环，医生们暂时还没有很好的办法……每天靠吃止痛药入睡。
四、解决展望
      上述第一个问题年前计划血管造影看清楚内部情况再决定，估计要手术才行。第二个问题最坏打算是把剩下的右腿也做手术进行血管表浅化，要么就永久插管，都不是什么好办法……我目前就是在等、等、等……

      说了那么多，不知道大家明白多少……身心都很累，就像一直在打仗，怎么也打不完一样……今天晚上又睡不着，写下这段文字，向关心我的朋友说明一下吧。有时不是不想说，是不知道从何说起……
      10年后的今天，父母老了，照顾不了我多少，自身也不少毛病，女朋友也疏远了，不知道还算不算是，生活的压力大啊~~最近连玩TF手都痛得不得了，真是无奈。

      写下这些不是等于我放弃，所以你们不会在TF世界看不到我的，除非我死了，呵呵。所以别劝我多休息和少上网，不了解我的朋友请原谅我这份顽固的不羁吧。谢谢！

星星打不死 · 发表于 2006-1-13 12:31:45

看完7的话，呵呵。回想起来从最早到现在不知不觉已经好多年了，其实日子就是在平静中度过，回想起来才句的那叫“坚持”。正经历着的时候是不会察觉的。

没有选择，我接受现实
面对厄运，我誓不低头

于是日子就这么过来了~~

今年有很多硬仗要打……

星星打不死 · 发表于 2006-1-13 12:34:35

忘了说谢谢朋友们的关心
过年留心看TFCLUB哦，偶这个打不死的又搞新意思了~~

星星打不死 · 发表于 2006-1-13 14:46:46

先谢谢了
无数的事实证明：中医无法治这个病。
我还没见过有谁吃过重要能好起来的。。。。

真的很感谢你的好意但目前的问题困难是血管。。。

星星打不死 · 发表于 2006-1-14 11:37:39

Originally posted by 星辰柯博文 at 2006-1-13 17:38:

这样，见了麻烦就逃避的，疏远也罢。

星导，个人认为，肾那里才是关键，血管长不好和皮肤无法愈合其实是肾脏不好导致血液内毒素增加所致，最彻底的方法是换肾！可惜........换肾不容易........找肾原难（我想 ...

首先谢谢你的好意

月后的付出是无法衡量的，只是人也有极限的，并不是逃避，而是造物弄人而已

还有：我的身体内抗体太高，是无法进行换肾的，并不是肾源难找
我的群体抗体几乎是100%抵抗外来的，目前的抗排斥药物无法达到抑制这么高水平的程度，所以，我只有透析这一条路。

还记得MOVIE里HOTROD和惊在大球内的对话吗？强大如惊的勇士也会绝望地说“我们都会死的”而年轻的HOTROD只是回答“但并不是今天”

这样的回答足够解释为什么他能成为MATRIX的主人了，呵呵

魔戒里最震撼的一句就是ARAGON的一句平淡的“IT‘S ALWAYS HOPE”

星星打不死 · 发表于 2006-1-15 10:05:05

10年来什么尝试都做过维持现状不是随便决定的这个世界不是所有问题都可以解决

星星打不死 · 发表于 2006-1-17 09:10:45

"快乐与人分享,会使快乐越来越多,而把痛苦与人分享,会使痛苦越来越少"

上半句就是我玩TF的宗旨，不分享的话对着山一般的TF也枉然
后半句其实不一定，有时独自承担痛苦，让关心你的人放心，这样痛苦反而会减轻，人是习惯依赖的

星星打不死 · 发表于 2006-1-18 17:40:39

老马言重了~很喜欢和你“品奶茶玩TF”的那种快乐，仿佛回到童年的嬉戏时代

WE ARE THE WORLD
WE ARE THE CHILDREN。。。

星星打不死 · 发表于 2006-1-20 13:09:13

有点进展了

显微外科转血管外科，血管外科又转放射介入科，看来年前是做不了什么了。。。

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